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Quantensprünge – Felix kommt im Leben an

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Quantensprünge - Felix kommt im Leben an

Quantensprünge – Felix kommt im Leben an

Da steht er, unser »kleiner Kumpel«, und lächelt uns an. Ganz ohne Beatmungsgerät. Felix läuft fröhlich über den Flur, er ist zuhause. Es ist nicht lange her, da haben wir schon einmal über ihn berichtet – darüber, wie sich sein Zustand mit pflegerischer Unterstützung seit seiner Geburt so sehr verbessert hat, dass er endlich nach Hause zu seiner Familie ziehen konnte. Eine Erfolgsgeschichte für sich. Denn er wurde mit einer VACTERL-Assoziation geboren, einer Kombination komplexer Fehlbildungen. Aus diesem Grund musste er rund um die Uhr beatmet werden. Dass wir jetzt wieder von Felix erzählen, sagt so viel über den kleinen Kämpfer aus. Ganz offensichtlich wollte er seine letzte Geschichte noch toppen. Und das hat er geschafft.
„Felix macht Quantensprünge, seitdem er zuhause ist“, freut sich sein Vater. Beruflich ist er regelmäßig auf hoher See unterwegs und nimmt die Fortschritte seines Sohnes daher ganz anders wahr. Diese Quantensprünge sind vor allem motorischer und kognitiver Natur. „Felix schaut sich bei seiner Schwester viel ab und gleichzeitig animiert sie ihn auch“, so seine Mutter. „Er möchte unbedingt alleine laufen, seinen Laufwagen lässt er links liegen.“ Momentan lehnt Felix feste Nahrung noch ab. Wenn er etwas Festes zu essen in der Hand hat, dann möchte er damit sein Gegenüber füttern, nicht selbst essen. Aber er schaut seiner Familie beim Essen zu und wird mutiger. „Man sieht ihm außerdem an, dass er zusehends Dinge versteht“, so seine Mutter. „Wenn wir Besuch bekommen, überlegt er richtig, ob er die Personen schon kennt.“ Viele Fortschritte, die für gesunde Kinder ganz normal sind, für Felix aber besonders. Hinzu kommt, dass er mittlerweile nur noch nachts beatmet werden muss. „Für den Tag haben wir das Gerät aber vorsichtshalber immer griffbereit“, so seine Mutter.
Wer hat zu all dem beigetragen? Wie immer ist ein solcher Erfolg ein Zusammenspiel verschiedener Faktoren. Da ist zum einen die gute Vorbereitung durch das »Haus Joshua«, in dem Felix zuvor versorgt wurde. „Das war super“, erinnert sich Felix‘ Vater. „Wir sollten so tun, als wenn wir alleine wären.“ Natürlich sind immer Pflegekräfte in der Nähe gewesen, aber auf diese Weise konnte die Familie Pflegeroutinen übernehmen und für zuhause üben. Außerdem sind zwei Pflegekräfte, die zuvor im Kinderhaus gearbeitet haben und Felix daher gut kennen, in die Einzelversorgung von Felix gewechselt. Ein großer Vorteil bei einem Verbund wie der DEUTSCHENFACHPFLEGE. Denn der kleine Kumpel braucht weiterhin rund um die Uhr Pflege. Künftig soll sie Stück für Stück reduziert werden. Auch die Physio- und Logopädie kommt regelmäßig zu Felix nach Hause. Die Therapeut*innen tragen also ebenso ihren Teil zu seinen Fortschritten bei.
Und schließlich sind Felix selbst und natürlich auch seine Eltern entscheidend dafür, dass der kleine Mann gerade mit so großen Schritten im Leben ankommt. Die Familie nimmt die Situation mittlerweile mit Leichtigkeit an, ist aber gleichzeitig sehr ambitioniert – genau die richtige Mischung, wie es scheint.
Felix zeigt übrigens schon erste Talente: das E-Piano zum Beispiel oder seine Barista-Leidenschaft. Ganz genau, auch schon mit zwei Jahren kann man seine Gäste mit Kaffeespezialitäten glücklich machen. „Das ist mittlerweile ein Running Gag in unserer Familie“, schmunzelt Felix‘ Mutter. „Wir setzen Felix auf die Arbeitsfläche, damit er den Knopf der Kaffeemaschine drücken kann.
Pläne für die Zukunft, gibt es die? Felix soll ab nächstem Jahr in einen heilpädagogischen Kindergarten gehen, selbstverständlich begleitet vom Pflegeteam. Seine Mutter wird dann wieder arbeiten.
Einen großen Wunsch hat sich die Familie gerade erst erfüllt: den ersten gemeinsamen Familien-Urlaub an der Nordsee. Eine ganz normale Familie, oder?

Kleiner Kumpel

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Wie Felix sich ins Leben kämpft

Wie Felix sich ins Leben kämpft

 

Wie Felix sich ins Leben kämpft

Vor allem mit einem Lachen schaut Felix in die Welt. Als ob er nicht wüsste, wie schwer er es bisher hatte, strahlt er seine Mitmenschen an, flirtet mit den Pflegekräften, hält im Grunde alle auf Trab.
Auch seine Mutter kann wieder ausgelassen sein. Das war im letzten Jahr nicht immer so.
„Wie wenn einem der Boden unter den Füßen weggerissen wird“, fasst Franziska den Tag zusammen, an dem ihr Sohn Felix geboren wurde. Das war der 10. September 2021. „Wir wussten von nichts – und plötzlich finden die Ärzte bei ersten Untersuchungen zahlreiche Erkrankungen: eine innere Gaumenspalte, Blutarmut, ein Loch in der Scheidewand der Herzkammern, verwachsene Hals- und Brustwirbel, die Luftröhre, weich wie eine gekochte Nudel.“ Mittlerweile weiß man: Felix leidet an der so genannten VACTERL-Assoziation, eine Kombination komplexer Fehlbildungen.
Nach der Geburt hatte Franziska 10 Minuten Kontakt zu ihrem Sohn, dann ging es für ihn – von seinem Vater begleitet – nach Osnabrück in die Klinik. Denn in Minden konnte er nicht behandelt werden. „Für uns bedeutete das eine große Unsicherheit“, erinnert sich Franziska. Es ging turbulent weiter. Was Felix in seinen ersten Monaten durchgemacht hat, erleben andere im ganzen Leben nicht. Zum Beispiel eine Speiseröhren-OP an seinem 3. Tag auf der Welt. Als er drei Monate alt ist, wird sein Herz operiert, außerdem bekommt er ein Tracheostoma, über das er beatmet werden kann.
„Die ersten Wochen waren die Hölle“, so Franziska, „aber nach drei Intensivstationen sind wir gefestigt und geschult“. Denn so prägend diese erste Zeit war, so schön ist sie auch gewesen. Es gab viel Unterstützung durch die Pflegekräfte. Und als eine Art Therapie hat sich Franziska vier Tattoos stechen lassen. „Eines gemeinsam mit meinem Mann, das man sehen soll, wenn wir Händchen halten.“
Und jetzt geht es rasant bergauf mit Felix. Seit April 2022 wohnt der kleine Mann im »Kinderhaus Joshua«, einer stationären Einrichtung im Kreis Bielefeld, die sich auf intensivpflegebbedürftige und beatmungspflichtige Kinder und Jugendliche spezialisiert hat. „Es ist sehr heimisch und familiär hier“, stellt Franziska fest. Sie besucht ihren Sohn jeden zweiten Tag, denn zuhause hat Felix eine zwei Jahre ältere Schwester, die die Eltern genauso braucht wie ihr kleiner Bruder. Sie ist vollkommen gesund.
Franziska und ihr Mann sind die aktivsten und engagiertesten Eltern im »Kinderhaus Joshua«. „Unsere Familie scherzt schon, ich sei mittlerweile beinahe wie eine Krankenschwester“, schmunzelt Felix‘ Mutter. So unsicher sie anfangs waren, so gut können die Eltern von Felix jetzt mit der Situation umgehen. „Man wächst mit den Aufgaben.“ Vieles können sie schon selbst, bei manchen Aufgaben, z. B. dem Trachealkanülenwechsel, fühlen sie sich sicherer, wenn noch professionelle Unterstützung dabei ist. „So können wir schon mal für zuhause üben.“ Und das große Ziel ist zum Greifen nah: Der Zustand des »kleinen Kumpels«, wie ihn sein Vater liebevoll nennt, hat sich im Kinderhaus zusehends verbessert. Vormittags kommt er schon mit Beatmungspausen von bis zu drei Stunden zurecht. Deshalb geht es im Februar 2023 endlich nach Hause!