Kleiner Kumpel

Wie Felix sich ins Leben kämpft

Wie Felix sich ins Leben kämpft

Vor allem mit einem Lachen schaut Felix in die Welt. Als ob er nicht wüsste, wie schwer er es bisher hatte, strahlt er seine Mitmenschen an, flirtet mit den Pflegekräften, hält im Grunde alle auf Trab.
Auch seine Mutter kann wieder ausgelassen sein. Das war im letzten Jahr nicht immer so.
„Wie wenn einem der Boden unter den Füßen weggerissen wird“, fasst Franziska den Tag zusammen, an dem ihr Sohn Felix geboren wurde. Das war der 10. September 2021. „Wir wussten von nichts – und plötzlich finden die Ärzte bei ersten Untersuchungen zahlreiche Erkrankungen: eine innere Gaumenspalte, Blutarmut, ein Loch in der Scheidewand der Herzkammern, verwachsene Hals- und Brustwirbel, die Luftröhre, weich wie eine gekochte Nudel.“ Mittlerweile weiß man: Felix leidet an der so genannten VACTERL-Assoziation, eine Kombination komplexer Fehlbildungen.
Nach der Geburt hatte Franziska 10 Minuten Kontakt zu ihrem Sohn, dann ging es für ihn – von seinem Vater begleitet – nach Osnabrück in die Klinik. Denn in Minden konnte er nicht behandelt werden. „Für uns bedeutete das eine große Unsicherheit“, erinnert sich Franziska. Es ging turbulent weiter. Was Felix in seinen ersten Monaten durchgemacht hat, erleben andere im ganzen Leben nicht. Zum Beispiel eine Speiseröhren-OP an seinem 3. Tag auf der Welt. Als er drei Monate alt ist, wird sein Herz operiert, außerdem bekommt er ein Tracheostoma, über das er beatmet werden kann.
„Die ersten Wochen waren die Hölle“, so Franziska, „aber nach drei Intensivstationen sind wir gefestigt und geschult“. Denn so prägend diese erste Zeit war, so schön ist sie auch gewesen. Es gab viel Unterstützung durch die Pflegekräfte. Und als eine Art Therapie hat sich Franziska vier Tattoos stechen lassen. „Eines gemeinsam mit meinem Mann, das man sehen soll, wenn wir Händchen halten.“
Und jetzt geht es rasant bergauf mit Felix. Seit April 2022 wohnt der kleine Mann im »Kinderhaus Joshua«, einer stationären Einrichtung im Kreis Bielefeld, die sich auf intensivpflegebbedürftige und beatmungspflichtige Kinder und Jugendliche spezialisiert hat. „Es ist sehr heimisch und familiär hier“, stellt Franziska fest. Sie besucht ihren Sohn jeden zweiten Tag, denn zuhause hat Felix eine zwei Jahre ältere Schwester, die die Eltern genauso braucht wie ihr kleiner Bruder. Sie ist vollkommen gesund.
Franziska und ihr Mann sind die aktivsten und engagiertesten Eltern im »Kinderhaus Joshua«. „Unsere Familie scherzt schon, ich sei mittlerweile beinahe wie eine Krankenschwester“, schmunzelt Felix‘ Mutter. So unsicher sie anfangs waren, so gut können die Eltern von Felix jetzt mit der Situation umgehen. „Man wächst mit den Aufgaben.“ Vieles können sie schon selbst, bei manchen Aufgaben, z. B. dem Trachealkanülenwechsel, fühlen sie sich sicherer, wenn noch professionelle Unterstützung dabei ist. „So können wir schon mal für zuhause üben.“ Und das große Ziel ist zum Greifen nah: Der Zustand des »kleinen Kumpels«, wie ihn sein Vater liebevoll nennt, hat sich im Kinderhaus zusehends verbessert. Vormittags kommt er schon mit Beatmungspausen von bis zu drei Stunden zurecht. Deshalb geht es im Februar 2023 endlich nach Hause!